“Het karakter van een land lees je af aan hoe het omgaat met haar burgers die onderaan de ladder staan. Ik kan u vertellen, dat karakter is er niet eentje om trots op te zijn. Daarom moet er een mentaliteitsverandering in de samenleving en in het maken van beleid plaatsvinden.”
20 Maart jl. vond een Rondetafelgesprek plaats in commissiezaal van de Tweede Kamer, met als doel mensen met een beperking hun persoonlijke verhaal te laten vertellen aan tweede kamerleden, die op hun beurt weer vragen konden stellen aan de ervaringsdeskundigen. Dit in voorbereiding op het debat over de positie van mensen met een beperking in Nederland, dat op 3 april plaats gaat vinden. Een van de sprekers was Pauline Gransier, Human Rights Acitivist en ervaringsdeskundige. Haar bijdrage vind je hieronder.
Foto: Pauline GransierBeste Kamerleden,
Laat ik u eerst uit de droom helpen: ik ben er niet om u te inspireren. Ik ben er om u te vertellen hoe wij, mensen met een beperking en of chronische ziekte, verstrikt zitten in hardvochtig beleid. Hoe meer wij participeren in de samenleving, des te meer wij door hoepels moeten springen.
Ruim acht jaar geleden zat ik tegenover uw collega’s. Ik legde toen uit dat de Participatiewet in strijd is met het VN-verdrag Handicap. Net als de regelgeving waar ik het vandaag over ga hebben. Hierdoor is onze positie, ondanks de ratificatie van het VN-verdrag Handicap in 2016, enorm verslechterd en wankel. Nederland is een rijk land dat solidair zou kúnnen zijn met ons, maar ervoor kiest om dat niet te zijn.
Dagelijks leven Ik heb een mooi gezin, maar er wordt mij kostbare tijd ontnomen omdat ik noodgedwongen – uren per dag bezig ben met vooruit denken, plannen en vechten. Mijn hoofd zit áltijd vol. Toch doe ik wat de politiek mij vraagt: participeren. Samen met de mensen die naast mij staan. Voor die opgave betalen, ik, en velen met mij, een hoge prijs. Het organiseren van mijn leven is een full time job. Ik zal u een voorbeeld geven: het kostte mij 3 jaar en 20 afspraken om een goede zithouding in mijn rolstoel te krijgen. De leverancier wilde geen geld uitgeven aan een goede oplossing. Allemaal verloren tijd die ik had kunnen besteden aan het hebben van een baan en of mijn gezin.
Bestaan opbouwen Net als vele andere mensen met een beperking, had ik een relatie aangaan uit mijn hoofd gezet, want mijn partner zou hoe dan ook te maken krijgen met uw onmenselijke bureaucratie. Desondanks heb ik de liefde van mijn leven gevonden. Dankzij hem weet ik, dat ik er toe doe. Het VN-verdrag Handicap zegt heel nadrukkelijk dát we recht hebben op een gezin, zelfstandig leven en bestaanszekerheid. Onze dagelijkse werkelijkheid is anders. De noodzakelijke voorzieningen om mijn leven te kunnen leiden, kost mij zo veel tijd dat ik geen bestaanszekerheid kan opbouwen. De inkomens- en vermogens afhankelijke eigen bijdrage die ik moet betalen wordt hoger bij elke stap in mijn leven: als ik meer inkomen krijg, als ik ga samenwonen en als ik spaargeld krijg. Hierdoor zitten mijn partner en ik klem bij al onze levenskeuzes. Daarnaast hebben we ook nog de stapeling van de eigen betalingen die voortkomen uit mijn handicaps, bijvoorbeeld mijn CI en mijn orthopedische schoenen. Dit zijn jaarlijkse kosten en dan heb ik het niet eens over het eigen risico gehad. De huidige systemen zouden ons moeten ondersteunen, maar in plaats daarvan verstikken ze ons. Tijdens de verkiezingen ging het vaak over bestaanszekerheid, maar niet over ónze bestaanszekerheid. Het beschermen van ons bestaansrecht is geen kwestie van rechts of links, maar pure noodzaak, want zoals wijlen Jan Troost altijd zei: “Een handicap kan iedereen overkomen.”
Mensen die op latere leeftijd een handicap of ziekte krijgen, hebben vaak al een pensioen kunnen opbouwen. Mensen zoals ik, met een levenslange en levensbrede beperking, hebben altijd een valse start. Waar blijft het inzicht dat onze positie beschermd moet worden? Waar blijft de verandering naar een daadwerkelijk inclusieve samenleving?
Mentaliteitsverandering Het karakter van een land lees je af aan hoe het omgaat met haar burgers die onderaan de ladder staan. Ik kan u vertellen, dat karakter is er niet eentje om trots op te zijn. Daarom moet er een mentaliteitsverandering in de samenleving en in het maken van beleid plaatsvinden. De vraag moet niet zijn: waarop kunnen we bezuinigen? Zoals dat normaal is in een door kosten gedreven systeem. De vraag moet zijn: hoe stellen we mensen met een beperking in staat om hun leven te leiden zoals zij dat willen? Hoe zorgen we dat ze een eigen bestaan kunnen opbouwen? Dat zijn terechte vragen, maar het is geen makkelijke taak die er voor u ligt. Het is aan u om moed te tonen en deze taak, met ons voorop, uit te voeren.
Serieuze taak Het is wel een taak die serieus moet worden genomen. Zo serieus dat de uitvoering van het VN-verdrag Handicap geborgd moet worden bij alle ministeries, want het is breder dan alleen zorg. Deze mensenrechten horen daarom bij Binnenlandse Zaken gecoördineerd te worden. Dat is een duidelijk signaal, want het is een verantwoordelijke taak waarvan de uitgangspunten en de principes al duidelijk zijn. Die worden namelijk beschreven in het VN- verdrag Handicap.
Het VN-verdrag is er niet alleen voor mij en andere mensen met een handicap. De geest van het verdrag helpt de hele samenleving vooruit en viert het gegeven dat iedereen gelijk is in het anders zijn. Het is wars van het wantrouwen en de vrijblijvendheid waarmee de overheid nu opereert tegenover haar burgers. Het is ons recht om gezien te worden voor wie we zijn. Als dochter, als zus, als moeder, als werkgever, als docent en wellicht ooit als minister-president van Nederland. Een minister- president met een daadwerkelijk inclusieve visie.
Max 
