Max 
De verleiding is nu groot om het hier over mijn eigen kindertijd te hebben maar a. daar heb ik al bij stilgestaan in een van mijn eerdere blogs en b. we zijn 40 jaar verder aan kennis en bekendheid dus je kijkt daarmee slechts een koe in zijn gat.
Nee laten we het eens over kinderen van nu met een bindweefselaandoening hebben.
Bindweefselaandoeningen worden nog altijd niet voldoende herkend. Niet door zorgverleners maar ook niet altijd door ouders/verzorgers. Indicaties dat een kind EDS kán hebben, en verder onderzoek gewenst is:
-Laat lopen
-Niet kruipen maar rollen
-Onverklaarbare hoofdpijn
-Onverklaarbare buikpijn
-Onverklaarbare blauwe plekken
-Sneller moe dan leeftijdgenoten
-Wonden die traag genezen en/of opvallend lelijke littekens achterlaten
Het gebeurt helaas wel eens dat uitingen van EDS door onwetendheid worden aangezien voor signalen van kindermishandeling. Omdat een onterechte beschuldiging enorm ingrijpend is, is het van belang dat er meer kennis van EDS komt bij hulpverleners en zorgprofessionals.
Gelukkig is er momenteel een hoop gaande op het gebied van kennisvergaring, en er wordt met vrij grote regelmaat het resultaat van onderzoeken gepubliceerd waar anderen weer wat aan hebben.
Handige links
Voor de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten maakte ik samen met Marijke een gids voor leerkrachten, met daarin een beknopte uitleg over de syndromen, mogelijke klachten en ook een handleiding wat je moet doen bij grote of kleine ongelukken.
Het onderzoek naar kinderen en EDS staat ook niet stil. De zeer bevlogen dr. M. C. Scheper onderzoekt bindweefselaandoeningen en de behandeling van kinderen met bindweefselaandoeningen.
Bij de Hogeschool van Amsterdam loopt momenteel het Follow You project, waar kinderen met bindweefselaandoeningen 4 jaar gevolgd worden. Samen met hun ouder(s)/verzorger(s) wordt in kaart gebracht welke problemen de kinderen ondervinden en wat er nodig is om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Diverse ziekenhuizen hebben inmiddels een bindweefselpoli waar alle kennis en artsen met verstand van zaken geclusterd zijn en zorg op maat kunnen bieden. Zie een zoekmachine voor resultaten in je eigen buurt.
