Max 
Ik ben nogal impulsief, ga vol enthousiasme over al mijn eigen grenzen heen en zwaai mezelf altijd vriendelijk gedag als ik mijzelf weer eens tegenkom. Niet de meest handige eigenschappen als je een chronische ziekte hebt waarbij je altijd rekening moet houden met voorrust, narust, voldoende speling om extra rust te pakken, en het eeuwige gevoel mensen teleur te stellen. Mijzelf niet in de laatste plaats.
Het kostte me fors wat jaar, en talloze keren op mijn muil gaan (in deze context bedoel ik dat figuurlijk) voor ik door had dat ik op de lange termijn beter af zou zijn als ik een beetje rekening hield met mijn broze lijf.
Dat ik vond dat ik naast mijn zorg voor gezin en huishouden best 30 uur kon werken in een webshop, kon ik nog best een paar jaar volhouden. Maar toen ik mijzelf elke dag huilend naar mijn kantoor sleepte, en ik toen in eenmaal de handdoek in de ring had gegooid, anderhalf jaar nodig had om bij te komen en te herstellen, opende wel mijn ogen.
Inmiddels weet ik behoorlijk goed waar mijn grenzen liggen. Mijn agenda is mijn planner, ik zorg dat ik hier in kan zien hoe ik activiteiten verspreid heb over mijn week, zodat ik weet wanneer ik moet rusten. Heb ik meerdere activiteiten op een dag dan plan ik ze zo in dat ik tussendoor kan rusten, of wanneer het kleine dingen zijn dan zorg ik dat dat achter elkaar kan, zodat ik daarna kan rusten. Enkele dagen voor, en enkele dagen na een grotere activiteit plan ik geen andere dingen in omdat ik die tijd nodig heb om te herstellen.
Afspraken staan bij mij vrijwel altijd met potlood geschreven, zodat ik ze kan schrappen en een ander moment in kan plannen als ik toch te moe ben om iets te ondernemen.
Ruimte voor spontaniteit is er gelukkig heus wel. Ik negeer dan bewust mijn grenzen, en neem de pijn en vermoeidheid op de koop toe. Het is niet mijn doel om met een ongeschonden lijf de finish van mijn leven te behalen.
Daarnaast is het een valkuil om te lief voor jezelf te zijn en daardoor niets meer te doen. Als ik echt naar mijn lijf zou luisteren kwam ik nooit meer uit bed.
In beweging blijven, is mijn advies. Maar dan wel alles op een laag pitje.
Interessant gerelateerd leesvoer: de lepeltheorie, over hoe je je dag opdeelt in stukjes, en hoe alles een bepaalde hoeveelheid energie kost.
Pijnbestrijding
Omdat ik slecht reageer op een hoop medicatie, en mijn maag slecht reageert op de rest, is pijnbestrijding lastig. Sowieso is acute pijn altijd beter te stillen dan chronische pijn.
Járen geleden was ik er zo slecht aan toe dat ik het leven niet meer zag zitten, door de pijn. Ik was uitbehandeld bij de pijnpoli, meer dan een TENS kon mij niet geboden worden, naast de laag gedoseerde antidepressiva die ik neem tegen de zenuwpijnen.
Elke avond rookte ik een joint om op in slaap te vallen. Dat deed geen reet tegen de pijn, maar het zorgde er wel voor dat ik er niet meer zoveel om gaf.
In mijn hoofd had ik mijn plan al klaar. 42 Zou een mooie leeftijd zijn om mijn lijden permanent te beëindigen. Want nog langer leven met zoveel intense pijn zag ik gewoon niet zitten. Van een lotgenoot kreeg ik een naam door van een arts, met de tip om mijn situatie eens met hem te bespreken.
Het eerste gesprek was verbazingwekkend. De arts wist precies aan te wijzen waar ik pijn had, en waar de grens van de pijn liep. Hij kon mij helpen met een vrij eenvoudige maar wel behoorlijk pijnlijke ingreep; een facetdenervatie. Het vernietigen van de zenuwen naar de steungewrichtjes van de wervelkolom (de zogenaamde facetgewrichtjes) met naalden en radiofrequente (RF) stroom. Bij mij zijn in totaal drie wervels aan twee kanten behandeld. Hoewel de ingreep op zich relatief klein was, had ik wel een herstelperiode van drie maanden. Mn centraal zenuwstelsel sloeg op hol waardoor ik veel pijn had, mijn bloeddruk niet stabiel bleef en ik flauw viel als ik te lang rechtop zat. Na drie maanden merkte ik verbetering op en was ik van de allerergste pijnen rond mijn ribben, en de afschuwelijke spasmen en zenuwpijnen in mijn benen af.
Het maakte dat ik mezelf zoveel beter in mijn vel voelde zitten dat ik weer aandurfde om te gaan werken.
Dat dat uiteindelijk geen succes bleek omdat ik mijzelf weer eens voorbij was gelopen. Zie het verhaal hierboven over de webshop…
Inmiddels gebruik ik weinig pijnstilling. Alleen de laaggedoseerde antidepressiva tegen de zenuwpijnen. In geval van acute pijn bouw ik een spiegel op met paracetamol, en ik gebruik een vaporiser indien nodig om wiet te ‘roken’ zodat ik ontspannen in slaap kan vallen.
Dat ik weinig pijnstilling gebruik zegt overigens niet dat ik geen of weinig pijn heb. Ik heb altijd pijn die mij belemmert in mijn doen en laten. Ik ben echter gewend om met die pijn te leven. Het is eeuwig aanwezig zoals mijn schaduw.
Op het moment dat ik moet huilen, of misselijk word van de pijn, is het tijd om op te schalen.