“Oh ben je afgekeurd? Wat lekker joh, dan ben je de hele dag thuis!” Mensen verwarren een chronische ziekte hebben nog wel eens met het hebben van een vakantie, of een lang weekend vrij. Bij laatstgenoemden neem je heerlijk de tijd om uit te slapen en lanterfanten zoals het jou belieft, en je probeert maximaal …
Wat zijn de Ehlers-Danlos syndromen?
Bindweefsel is een vorm van weefsel dat onderdeel uitmaakt van alle organen van het lichaam van mens en dier. Bindweefsel heeft een steunende, dan wel verzorgende functie. Bindweefsel beschermt de organen en bepaalt hun vorm. De onderlinge beweeglijkheid van de organen wordt verzorgd door het bindweefsel. Bindweefsel vormt ook de weg waarlangs bloedvaten en zenuwen …
Medische afspraken
Een van de meest gehoorde, en hardnekkigste misverstanden over EDS is toch wel dat het alleen gaat om de hypermobiliteit, de beweeglijkheid in je gewrichten. Helaas is niets minder waar. Doordat EDS betekent dat je bindweefsel van slechte kwaliteit is, en bindweefsel in diverse samenstellingen door je hele lichaam voorkomt, is het aantal zaken wat …
De zorg en haar professionals
Als ik een euro kreeg voor elke zorgverlener die ik gesproken heb ik mijn carrière als mens-met-handicap, was ik nu rijk.Doordat bindweefsel op veel plaatsen voorkomt in een lijf, zijn de problemen die het oplevert net zo omvangrijk. De meeste artsen zijn overtuigd van hun eigen kunnen. Dat moet ook wel wanneer je verantwoordelijk bent …
Natuur en omgeving
Het leuke van zo’n challenge als deze is dat je er natuurlijk alle kanten mee op kunt. Want wordt hier bedoeld hoe ik in de letterlijke zin naar buiten ga, en of de natuur mijn kerk is? Of wordt er bedoeld dat mijn omgeving invloed heeft op wie ik ben en op wat ik kan?Laat …