Laat ik maar weer eens beginnen met een inleiding. Elke dag is anders. Soms valt er geen peil op mijn klachten te trekken. Het komt voor dat ik geen napijn of extra vermoeidheid heb van een activiteit, en soms ben ik al compleet gesloopt inclusief 3 dagen narusten van het optillen van de zaterdagkrant.Momenteel ben …
Symptomen
Ik wil dit blog graag beginnen met iets uitleggen. Je eerste reactie wanneer je dit lees zal zijn dat het veel is. En dat klopt, dat is het ook. Maar ik ben niet dapper, ik ben geen inspiratie en ik ben niet moedig. Ik leef met een lijf dat van kwetsbaar is, dat is mijn …
De diagnose, en de weg daarnaartoe
Zoals ik in mijn voorstelbericht van gisteren al zei, zijn de Ehlers-Danlos syndromen genetische aandoeningen. Dit houdt in dat je hier mee geboren wordt. Je kunt het niet door een ongeluk of door pure pech ontwikkelen, en je kunt er ook niet mee besmet raken. Dat betekent dus ook dat je al vanaf je vroege …
This is me
Vandaag is het 1 mei, de start van de Ehlers-Danlos Awareness month (de maand van de erkenning)Wie mij een beetje kent weet dat ik hypermobiele Ehlers-Danlos heb. Deze maand grijp ik aan om mijn persoonlijke verhaal te vertellen om op deze manier meer bekendheid te krijgen voor de Ehlers-Danlos syndromen, en begrip voor hoe de …
Discriminatie? Zie het. Zeg het. Meld het.
Op 21 maart, de Internationale dag tegen discriminatie en racisme, start in Rotterdam de campagne Zie het. Zeg het. Meld het. Hiermee roept de gemeente Rotterdammers op om discriminatie en racisme te melden. Ik heb mijn gezicht aan deze campagne geleend omdat ik het belangrijk vind dat mensen beseffen dat het discrimineren van mensen met …