De verleiding is nu groot om het hier over mijn eigen kindertijd te hebben maar a. daar heb ik al bij stilgestaan in een van mijn eerdere blogs en b. we zijn 40 jaar verder aan kennis en bekendheid dus je kijkt daarmee slechts een koe in zijn gat. Nee laten we het eens over …
Awareness
Thuis Blijven / Isolatie
“Oh ben je afgekeurd? Wat lekker joh, dan ben je de hele dag thuis!” Mensen verwarren een chronische ziekte hebben nog wel eens met het hebben van een vakantie, of een lang weekend vrij. Bij laatstgenoemden neem je heerlijk de tijd om uit te slapen en lanterfanten zoals het jou belieft, en je probeert maximaal …
Wat zijn de Ehlers-Danlos syndromen?
Bindweefsel is een vorm van weefsel dat onderdeel uitmaakt van alle organen van het lichaam van mens en dier. Bindweefsel heeft een steunende, dan wel verzorgende functie. Bindweefsel beschermt de organen en bepaalt hun vorm. De onderlinge beweeglijkheid van de organen wordt verzorgd door het bindweefsel. Bindweefsel vormt ook de weg waarlangs bloedvaten en zenuwen …
Management aka Hoe houd ik het leuk
Ik ben nogal impulsief, ga vol enthousiasme over al mijn eigen grenzen heen en zwaai mezelf altijd vriendelijk gedag als ik mijzelf weer eens tegenkom. Niet de meest handige eigenschappen als je een chronische ziekte hebt waarbij je altijd rekening moet houden met voorrust, narust, voldoende speling om extra rust te pakken, en het eeuwige …
School en Leerkrachten
Ehlers-Danlos is een onbekende aandoening. De laatste jaren zit de bekendheid wel in de lift, maar vroeger was dat duidelijk niet het geval. Om die reden kan ik mijn ouders en leerkrachten niet kwalijk nemen dat ik als sneu vogeltje gezien werd. ‘Maxi moet maar eens wat harder worden, en zichzelf niet zo zielig vinden’. …