De 20 geboden voor mensen met een beperking

Tot 2010 was ik onzichtbaar beperkt. Mijn handicap diende zich langzaam aan en elk jaar kon ik dingen weer een beetje minder of anders. Vanaf 2010 kon ik niet meer zonder rolstoel. Wat ik nooit bedacht had, is dat er nogal wat ongeschreven regels bij mijn rolstoelgebruik komen kijken. Regels die de maatschappij mij oplegt. Doordat plekken bijvoorbeeld niet rolstoeltoegankelijk zijn, vanwege de manier waarop wij zorg hebben ingericht en hoe onze maatschappij met mensen met een beperking omgaat.

Daarom heb ik met terugwerkende kracht dit voortschrijdend inzicht omgezet in de 20 geboden voor mensen met een handicap/beperking. 

1. Gij zult alle hulp aannemen en dankbaar zijn

Overal waar je komt bieden mensen hulp aan. Dat is natuurlijk hartstikke fijn, maar kijk voordat je hulp aanbied of het wel nodig is. Als ik bijvoorbeeld mijn jas dichtrits en ik pruts even met de rits, dan is dat mijn dagelijkse normaal. Ik kan heus om hulp vragen. Dat is één van de eerste dingen die je leert. Ik vind het fijn dat je hulp aanbiedt bij dingen die echt onmogelijk zijn. Bijvoorbeeld een pot jam van de bovenste plank pakken. Maar ik kan heus zelf mijn schoenen strikken. Mijn gepruts met mijn jas is mijn normaal. Dat zie je vrij snel aan mij.

2. Gij zult een inspiratie zijn

In de afgelopen jaren is mij zo vaak verteld dat mensen het zo inspirerend vinden dat ik ondanks alle tegenslagen zo doorvecht. Juist doordat de maatschappij mij zo buitensluit merk ik dat ik zuur en verbitterd word. Gelukkig houdt mijn gitzwarte humor met wat hulp van mijn gezin en vrienden mij overeind. Maar het is kwetsend om een inspiratie te zijn, omdat je je hebt aangekleed en de deur uit bent gegaan. Ik wil graag inspirerend zijn omdat ik bijvoorbeeld mooie handwerk projecten maak. Maar niet om zaken die voor mij doodnormaal zijn, zoals aankleden of in leven blijven. Wat had ik anders moeten doen?

3. Gij zult geduldig zijn

Ik zit heel veel in wachtkamers. Vaak langer dan de afgesproken tijd. Medicatie die niet leverbaar is, wachtlijsten voor zorgverleners,  wachten op indicaties, wachten op beoordelingen van de gemeente, wachten op de rolstoelreparateur. Mijn leven bestaat uit heel veel wachten. En als je dan een keer ongeduldig bent over een niet efficiënt systeem, dan is men verbaasd. Want uitzonderingen gebeuren en soms gaat het mis, enz. Maar het gaat heel vaak mis. Ik moet mij altijd aanpassen en schuiven met mijn agenda. Een lekke rolstoelband kan zomaar 3 dagen duren voordat die gerepareerd is. Eindeloos geduld moet je hebben. En steeds weer staat mijn leven op pauze.

4. Gij zult tevreden zijn

Opmerking die ik vaak hoor als ik weer eens klaag (klagen is mijn hobby) is dat ik tevreden moet zijn met wat ik heb. Kijken naar wat wel kan. Dat ik klaag en ruimte heb voor de klote dingen in het leven, wil niet zeggen dat ik niet tevreden ben met de dingen die ik wel kan en heb. Het ene sluit het andere niet uit. Ik kan klagen over gemeenten, wetgeving, regels. Dat wil niet zeggen dat ik niet heel tevreden ben over hoe ik het zelf geregeld heb. Van mensen met een beperking/handicap wordt voortdurend gevraagd dat ze zich aanpassen aan allerlei onmogelijke situaties, maar hoe zou je dat zelf vinden? Ik hoor (nog) niet gehandicapten mensen klagen over veel minder.

5. Gij zult positief denken

Altijd maar positief zijn. Dat is wat men graag wil. Kijken naar wat kan, positieve stofjes in je hoofd aanmaken. Ik heb niet het privilege om het negatieve in mijn leven te negeren. Een heup die steeds wegzakt, een enkel die verzwikt, een duim die steeds uit de kom gaat, een bloeddruk die niet op orde blijft waar ik duizelig van word. Ik kan het niet negeren. Mijn lijf schreeuwt om aandacht. Ik moet alles wat ik doe aanpassen op mijn aandoening. Dat is niet negatief, dat is mijn normale doen. Dat jij een snotneus of buikpijn kan negeren en dat het vanzelf overgaat, wil niet zeggen dat ik dat kan.

Ik kan een ontoegankelijke priklocatie niet negeren als ik daar moet zijn voor mijn vaccinaties. Ik kan een ontoegankelijk restaurant niet negeren als daar de afspraak is waar ik moet zijn. Negatieve zaken kunnen negeren is een privilege.

6. Gij zult begrip hebben

Ik moet voor zoveel dingen maar begrip hebben. Bijvoorbeeld de apotheek.  Dat er weer een medicijn niet geleverd kan worden. Dat is een keuze van de zorgverzekeraars. De medicijnen zijn er vaak wel, maar Nederland weigert ervoor te betalen. Het zijn bewuste beleidskeuzes. Het is niet zo dat er geen geld meer is voor de zorg, het is dat we daar niet meer voor uit willen trekken. Het zijn keuzes en men wil ons doen geloven dat het feiten zijn. Ik heb daar geen begrip voor. Ons wordt wijsgemaakt dat er geen geld meer is voor zorg, omdat door de vergrijzing de zorg steeds duurder wordt. Er is heus meer geld voor zorg beschikbaar als je als land de keuze maakt, om bijvoorbeeld miljarden bedrijven een klein beetje meer belasting te laten betalen. Of de subsidie op fossiele brandstof stop zet. Dan kun je de zorg betalen EN het OV gratis en toegankelijk maken. Het zijn keuzes. Ik heb er geen begrip meer voor dat mensen en kinderen met een handicap altijd aan het kortste eind trekken.

7. Gij zult aseksueel zijn

Regelmatig krijg ik de vraag of ik nog seks kan hebben. Hoezo vraag je dit aan iemand? Dat is zo raar. Sinds ik een rolstoel gebruik krijg ik zo nu en dan die vraag. Mensen zijn verbaasd over mensen met een handicap die seksueel actief zijn. Blijkbaar bestaat er een stigma dat mensen met een handicap gelijk ook een andere seksualiteit ervaren. Elk mens beleeft het anders. Het is een zoektocht wat bij jou past. Of je nou een handicap hebt of niet. Shocking: Mensen met een handicap hebben seks.

8. Gij zult ontoegankelijkheid accepteren

“Je kunt onmogelijk verwachten dat wij dat gebouw aanpassen, want dat is een oud pand met historische waarden”. Hoe vaak ik dit wel niet gehoord heb. Het wordt zo makkelijk gezegd, zonder echt verder te kijken. De glazen lift buitenom het gebouw bijvoorbeeld, doet niets af aan de historische waarde. Terwijl je landen als Denemarken ziet waar andere keuzes gemaakt worden. Waar architecten prachtige aanpassingen hebben verzonnen waardoor iets wel toegankelijk kan worden.

Zelfs openbare gebouwen kom ik soms amper in. Gemeenten met een hoge aanmeldzuil waar ik niet bij kan. Ik wil graag dingen zelf doen, maak tenminste 1 zuil voor mijn hoogte. Ik heb geen begeleider bij en ik wil ook niet wachten op hulp. Ik wil het zelf doen. Hetzelfde geld voor scankassa’s en parkeermeters.

9. Gij zult in armoede leven

Zelfs nu heel veel mensen op alle vlakken makkelijker aan werk komt, zien we dat de baankansen voor mensen met een handicap niet beter worden. Naast dat we minder vaak aangenomen worden, loont werken voor ons ook vaak niet. Als je een urenbeperking hebt, blijf je op 70% van het minimumloon hangen. Werken loont op deze manier helemaal niet, terwijl je er niets aan kan veranderen.

Zelf heb ik een uitkering, maar als ik niet zoveel regeldruk had, niet zoveel moest wachten op alle zorg en faciliteiten die ik nodig heb, zou ik kunnen werken. Ik zou een baan kunnen hebben. Niet zoveel uren, dat ik ervan zou kunnen leven, maar ik zou bij kunnen dragen. Maar dat loont niet, want al zou ik een paar uur werken, dan ga ik in jaarinkomen achteruit. Het zou veel eerlijker zijn als mijn 70% uitkering eerst aangevuld wordt tot 100% en daarna pas aangepast zou worden op mijn inkomen.

Daarnaast kennen we een eigen bijdrage op oa. de Wet Langdurige Zorg, waardoor mensen met een beperking vaak in armoede blijven.

10. Gij zult eeuwig thuisblijven voor de hulpmiddelenleverancier

Hulpmiddelen zijn fantastisch. Het is een lange weg om eraan te komen, maar ik ben zielsgelukkig met mijn rolstoel, handbike, traplift en keukenstoel. Maar hoe je het ook wendt of keert: het zijn geen oplossingen, maar hulpmiddelen. En deze gaan geregeld kapot en hebben onderhoud nodig. De hulpmiddelenleverancier staat daarom regelmatig aan mijn deur. Ze spreken geen tijd af, dus je bent de hele dag thuis. Geen sms zoals de koelkast leverancier, maar je wacht maar. De hele dag. Ik durf dan amper naar het toilet, want wat als ze voor de deur staan. Ik lig verlamd op de bank te wachten. En dan komen ze en regelmatig hebben ze dan net niet het juiste onderdeel bij zich, enz.

Tegenwoordig heb  ik ontdekt dat ik ook naar hen toe kan rijden en dan in de wachtruimte kan blijven wachten. Dat blijkt een stuk efficiënter, maar das niet voor iedereen weggelegd en ik kan het ook niet altijd.

11. Gij zult paralympiër worden

Als ik al iemand met een handicap in de media zie, dan is dat vaak iemand die komt praten over zijn handicap of over de prestaties in de paralympische sport. Als je al iets over hulpmiddelen tegenkomt zijn het vaak de supersonische bijzondere aangepaste zitski’s of tennisrolstoel van de grote sporter.

Tijdens mijn revalidatieperiode waar ik opgenomen werd in een revalidatiekliniek viel mij al op dat er een scouting plaatsvond over wie er zou kunnen gaan uitblinken in paralympische sport.

Zodra iemand ziet hoe goed ik kan zwemmen gaat het gelijk over paralympische uitblinken. Ik moet er niet aan denken. Ik wil gewoon een paar baantjes trekken.

12. Gij zult alle adviezen aannemen om beter te worden

Ik krijg overal en altijd tips om beter te worden. Meer broccoli, afvallen, CBD olie, mediteren, yoga sessies. Ik heb de meest vreemde tips op voorgesteld gekregen. Denk je niet dat ik alles al geprobeerd heb? Denk je heus dat jouw ene tip die voor jou heeft gewerkt een toverdrank is? Vaak hebben mensen al van alles geprobeerd en het laatste wat je probeert helpt. Je hebt dan de neiging om die methode te gaan prediken, want voor jou was dat zo’n opluchting. Ik ben blij voor je, maar je hebt geen toverdrank gevonden. Je hebt heel veel geprobeerd. Net als ik. Ik ben superblij dat ik eindelijk accepteer dat het is wat het is. Dat geeft mij rust. Ik ben aan jou niet verplicht om beter te worden.

13.  Gij zult niet gaan samenwonen, trouwen of kinderen krijgen

We kennen in ons land de zogenaamde partnertoets. Als je een uitkering hebt, zorg of hulpmiddelen, dan verandert dat zodra je gaat samenwonen. Als je kinderen krijgt, krijg je niet vanzelfsprekend hulp om voor je kinderen te zorgen. Je partner wordt geacht om dat alleen te doen. En als je partner ook gehandicapt is, dan regel je maar mantelzorg. Terwijl wij net zulke goede ouders kunnen zijn als wie dan ook. Ik ben er bijvoorbeeld altijd voor mijn kinderen. Sta altijd paraat voor vragen of een kopje thee. Theoretisch gezien hebben gehandicapte mensen dezelfde rechten als de rest, maar in de praktijk is daar vaak geen toegang toe. Zo ook als het gaat om relaties en ouderschap. Daar is niet vanzelfsprekend hulp voor beschikbaar. Gemeenten vogelen maar wat uit. In de praktijk wordt de niet gehandicapte ouder als deze beschikbaar is, gezien als alleenstaand ouder. Daarmee wordt de bijdrage van de ouder met handicap genegeerd, terwijl dit net zo waardevol is.

14. Gij zult altijd en overal antwoorden op vragen over uw gezondheid

Het is heel raar om zomaar aan mensen intieme vragen te stellen over gezondheid, maar zodra je een zichtbare beperking hebt voelen sommige mensen geen enkele schroom om te vragen wat je mankeert. En als ik dat weiger te beantwoorden vinden ze dat heel raar, want ze zijn toch gewoon geïnteresseerd in een praatje. Mijn gezondheid is geen openingszin. Je kan er best over praten, maar leer mij eerst een beetje kennen. Vraag naar mijn hobby’s of wat ik zoal doe door de dag. Mijn favoriete series/films. Vraag dingen die je aan anderen ook zou vragen. Dan komt mijn handicap soms ter sprake en soms niet. Maar hou je ramptoerisme voor je. Ik ben geen zinkend schip waar je bij mag komen staan kijken.

15. Gij zult niet als serieuze gelijkwaardige gesprekspartner gezien worden.

Ik doe wel eens mee aan rondetafelgesprekken met ervaringsdeskundigen. Dan zit ik bijvoorbeeld met een paar beleidsmakers en zzp’ers uit de zorg aan een tafel te praten over WMO voorzieningen. Als ik de enige aan tafel ben met een beperking, dan merk ik dat ik minder serieus genomen worden. Ik vind het moeilijk om uit te leggen, maar ik merk dat ik door de jaren supergevoelig ben geworden en elk betuttelend toontje opmerk en heel snel door heb of iemand mij als gelijkwaardige ziet of kinderachtig zielig. Dat doet wat met je zelfbeeld en eigenwaarde. Ik heb heel lang gedacht dat het aan mij ligt, maar ik hoor het van meer mensen met handicap. Je krijgt een bullshit radar en je voelt het feilloos aan.

16. Gij zult blij zijn met betutteling

Zie nummer 15. Als de betutteling dan plaatsvindt, dan moet ik er ook nog dankbaar en blij om zijn. Want men bedoelt het zo goed en men vindt het vervelend dat ik er zo geïrriteerd op reageer. Dat heeft te maken met de achterliggende microagressie. Als een mug jou steeds op dezelfde plek steekt, dan valt het de eerste 10x best mee. Pas na een tijdje begint het echt vervelend te worden en te irriteren. Het feit dat die mug steekt gaat een steeds grotere plek innemen. Komt die mug verdorie weer. Je gaat scherper op muggen letten en bent er alert op. Dat kun je niet meer laten verdwijnen.

Zo ben ik gevoelig voor betutteling. En het doet pijn. Het sluit mij buiten. 

17. Gij zult laag opgeleid zijn

Kinderen met een beperking komen snel terecht in speciaal onderwijs. Aparte scholen, met apart slecht georganiseerd vervoer en aparte voorzieningen. Die scholen gaan vaak niet verder dan MBO. Tijdens de coronacrisis kon iedereen thuis onderwijs krijgen, maar helaas is dat voorbij. Als je niet in staat bent om naar een locatie te reizen of de locatie is niet toegankelijk, dan kun je geen hoger onderwijs volgen. Ik ken heus wel mensen die het wel gelukt is, maar zij hebben door vele extra hoepels moeten springen om dat voor elkaar te krijgen. Meestal met steun van ouders.

18. Gij zult niet gezien worden in de media

Ik ga wel eens naar tv opnames of iets dergelijks. Het valt mij op dat er soms specifieke rolstoel plaatsten zijn en ik altijd naast de cameraman zit. Op de beelden zie je mij nooit terug. Dat vind ik persoonlijk niet zo erg, maar ik vind het wel schandalig dat er bewust gekozen wordt om geen mensen met een handicap in beeld te nemen. Alleen als het over de handicapt gaat, mag de handicap uitgebreid in beeld en moet er over gesproken worden. Alsof we niets meer zijn dan handicap. Iemand kan bijvoorbeeld expert zijn in een specifiek onderwerp, maar dan lijkt de media het afleidend te vinden als die persoon ook nog een zichtbare beperking heeft, dus kiest men liever iemand zonder zichtbare beperking. Daarmee krijgt de maatschappij nooit een normaal beeld van de diversiteit onder de mensheid.

19.  Gij zult altijd doorzetten

Soms ben ik het allemaal zat. Dan wil ik even het spreekwoordelijke bijltje erbij neergooien. En dat is prima. Want juist als ik het bijltje neersmijt, komt er wel weer iets voorbij waar ik mijn tanden in wil zetten en ik weer door kan. En ik denk dat dit voor iedereen wel zo is. Of het nou op je werk, privé, enz is. Soms ben je alles en iedereen helemaal zat en wil je met een dekentje op de bank.

Ik ken inmiddels veel mensen met een handicap en we moedigen elkaar vaak aan om met een dekentje op de bank te gaan zitten. Dat het oké is om te vallen. Je raapt jezelf toch wel weer bij elkaar. En als ook dat niet lukt, dan mag je zelf beslissen of je nog wel door wil. En ook dat is een legitieme keuze die bij de meeste mensen nooit opkomt, maar waar ik toch regelmatig met vrienden over praat. Je hoeft niet altijd maar door te zetten. Je mag je eigen regie hebben in het leven. Ook als je soms op de rand leeft.

20. Gij zult niet klagen

Als iemand dood gaat, hoor je vaak op de uitvaart “hij was ziek, maar hij klaagde nooit”. Alsof dat een persoonlijke winst is. Ik lees het wel eens in rouwadvertenties en kom het regelmatig tegen. Ik vind dat zo raar. Want als persoon met een beperking loop je tegen zoveel zaken aan waar we meer over zouden moeten klagen. We hoeven het niet te accepteren dat we als tweederangsburgers beschouwd worden. We moeten wat mij betreft vaker op de bres springen. Helaas ben ik ook vaak te moe om überhaupt de deur uit te gaan, dus ik kom zelf ook niet verder dan hier en daar een commissie, sociale media en het schrijven van dit soort stukkies.

Ik hoop dat ik op een dag herinnerd word aan mijn geklaag. Dat ik het beest in de bek durfde te kijken en het lef had om ermee aan de slag te gaan. Dat ik eerlijk durfde te zijn, ook over mijn diepste pijn en soms neerslachtigheid. Dat mensen dat gewaardeerd hebben en de humor van mijn geklaag inzien. Want laat mij er alsjeblieft grappen over maken. Het liefst gitzwart.

Marijk Jansen

Bsky @marijk.bsky.social
Insta @marijkjans
Facebook LeveDePrutser