Achter de Schermen

Dag 20 van de serie vandaag. Ik denk dat ik ondertussen alle facetten van mijn leven-met-EDS wel belicht heb. Waar ik het nog niet over gehad heb, is wat er zoal achter de schermen gebeurt.

Ik houd een administratie bij van artsen die ik bezoek, hulpmiddelen die ik heb aangevraagd en in bezit heb, afspraken die er nog aankomen en ik documenteer de verandering in mijn klachten als dat relevant is.
Mijn medicatie zit in een zogeheten herhaalservice, ik hoef daardoor niet actief op te letten dat ik alles op tijd krijg. Ik moet er wel altijd achteraan als ik een nieuw medicijn krijg, om te zorgen dat dat meegenomen wordt in de bezorgservice.

Waar ik hier nog niet echt bij stil heb gestaan is de instantie waar iedereen met een beperking vroeger of later mee te maken krijgt en dat is de WMO.
Het nog steeds heersende beeld is dat mensen met handicap alleen hun hand op hoeven te houden, en dan alles op een presenteerblaadje krijgen aangereikt. Ik wil je even uit die droom helpen. Mijn eerste rolstoelaanvraag leverde me PTSS op.

Ik liep al een jaar met krukken, was een half jaar vervoerd in een rolstoel die we van de thuiszorg leenden, en daarna had ik een (veel te grote) rolstoel aangeschaft via marktplaats om mezelf een beetje te kunnen verplaatsten. Omdat het belangrijk is dat je stoel op de goede maat is, was ik na een half jaar wel toe aan een échte rolstoel.

De gemeente had een reactietermijn van 6 weken, het werden 3 maanden voor ik hoorde dat er een extern bureau werd ingeschakeld. Een arts die mij niet kende moest gaan bepalen of ik in aanmerking kwam voor een rolstoel. Ik durfde geen klacht in te dienen over de duur van de aanvraag, want als ik de gemeente boos maakte kon ik de rolstoel misschien wel op mijn buik schrijven.
Een keuringsarts van het externe bureau kwam met de WMO-consulente bij mij thuis. Ik was totaal onvoorbereid op hoe ik daar bejegend werd.

‘Een rolstoel is een duur hulpmiddel mevrouw, dat verstrekken we niet zomaar’ en ‘een vervoersrolstoel moet voldoende zijn, als u dan ergens heen wil kunt u vast wel een vriendin regelen die u wil duwen’. er werd totaal voorbij gegaan aan mijn wens om zelfstandig te zijn.
Het was immers geen pretje zo’n rolstoel dus waarom zou u dat willen? Ik kon alleen maar huilen van frustratie en probeerde uit te leggen hoe ik probeerde een moeder te zijn voor mijn kinderen.
Ik kreeg te horen dat ik een scootmobiel kon krijgen. Op mijn vraag hoe ik bij zwemles moest komen, bij school de huisarts, het ziekenhuis etc. werd voorgesteld dat ik gebruik mocht maken van Valys.
Op mijn vraag hoe we met het gezin dagjes uit moesten als we dat wilden kwam niet echt een antwoord. Ik moest gewoon niet zoveel eisen stellen aan wat ik nog kon.

Na 6 weken kwam de uitspraak, ik mocht een rolstoel passen. Er volgde een jankpartij toen de vrachtwagen de klep opende en er een duwrolstoel uit werd gehaald. Ik heb die rolstoel direct geweigerd en een klacht ingediend bij de WMO, geëist dat ik een hulpmiddel kreeg waarmee ik zelfstandig kon zijn.

Na weer zes weken kreeg ik eindelijk groen licht. Ik kreeg een scootmobiel om mezelf in de buurt te verplaatsen, en de meest basic vastframe rolstoel die in het assortiment zat, met wielen met hoepelondersteuning. De opeenvolgende maanden waren een opeenstapeling van dingen die verkeerd gingen. Van bestelformulier niet ingestuurd, verkeerde maat rolstoel besteld, rolstoelfabriek gesloten voor de vakantie, rolstoel op de verkeerde plek geleverd, tot hoepelondersteuning waar de rolstoel niet op berekend was waardoor mijn frame krom trok en ik een half jaar met een trillend voorwiel heb gereden.

Na anderhalf jaar gekloot met die rolstoel (30 telefoontjes naar de gemeente, leverancier, fabrikant, etc gaan je niet in de koude kleren zitten) werd ik ’s nachts regelmatig badend in het zweet en met hartkloppingen wakker, met flashbacks naar de aanvraagperiode.
En toen werd mn rolstoel afgekeurd en moest ik dat traject wéér in.

Inmiddels was ik beter voorbereid en nam ik een ergotherapeut in de arm. Hij maakte met mij een lijst met waar mijn rolstoel aan moest voldoen, en verzorgde alle communicatie met de gemeente. Het was een verademing dat een traject ook zo kon gaan.

Inmiddels ben ik al heel veel jaar verder maar die angst zit nog steeds diep. Ik vrees de dag dat mijn huidige rolstoel versleten is en ik een nieuwe nodig heb. Gelukkig heb ik inmiddels een behoorlijke bak kennis vergaard op gebied van mijn rechten, en ben ik niet meer bang om mijn mond open te trekken.