Max 
Zoals ik in mijn voorstelbericht van gisteren al zei, zijn de Ehlers-Danlos syndromen genetische aandoeningen. Dit houdt in dat je hier mee geboren wordt. Je kunt het niet door een ongeluk of door pure pech ontwikkelen, en je kunt er ook niet mee besmet raken. Dat betekent dus ook dat je al vanaf je vroege kindertijd klachten kunt hebben , maar het kan ook zijn dat je er pas op latere leeftijd echt last van krijgt.
Bij mij zijn er, achteraf terugkijkend, al vroeg signalen geweest. Omdat in de omgeving waar ik opgroeide ‘doorgaan tenzij hoofd en romp gescheiden zijn’ het werkmotto was, leerde ik al snel mijn pijn verbijten en de signalen van mijn lijf te negeren.
Ik kroop als baby niet maar rolde naar mijn plek van bestemming, ik was erg onhandig (viel over mijn eigen schaduw, probeerde door deurposten te lopen, kon mijn plas niet ophouden en plaste in mijn broek), ik had veel buikpijn en was altijd erg moe. Meespelen met andere kinderen was lastig. Ze deden dingen die mij onmogelijk leken, of die me al pijn deden als ik daar naar keek.
Op mijn 17e was er een fysiotherapeut die mij opvallend hypermobiel noemde. Als ik maar hard genoeg zou trainen, zei hij, zou ik daar het minste last van hebben. Ik perfectioneerde mijn ‘door de pijn heen werken’ methodes.
Op mijn 22e was ik zwanger van kind nummer twee (jaja, ik was er vroeg bij. gelukkig maar, achteraf bezien) en al erg vroeg in de zwangerschap kreeg ik bekkeninstabiliteit. Ik ging maar weer naar een fysiotherapeut. Daar kreeg ik te horen dat ik fibromyalgie had, naast mijn hypermobiliteit. Met 25 weken zwangerschap kon ik geen stap meer verzetten. We huurden een rolstoel, daarin werd ik in het weekend ‘uitgelaten’ door mijn partner. Verder lag ik veel op de bank of op bed.
Toen kind 2 drie jaar oud was, ging ik revalideren want ik was vrijwel elke dag misselijk van de bekkenpijn. Ik sprak met psychologen, trainde mijn spieren, leerde beter luisteren naar mijn lijf, en trainde nog wat meer. Er werd gesproken over hypermobiliteit maar met de kennis van daar, was keihard trainen het beste wat ik kon doen dus daar hoefde geen verder onderzoek naar gedaan te worden.
Al met al ging ik daar zo mee vooruit dat we een derde zwangerschap aandurfden.
In 2012 ging in naar de huisarts met enkels die al pijn deden sinds een dag Disneyland, 7 maanden daarvoor. Op betreffende dag waren mijn voeten paars, en mijn enkels donkerpaars na een dagje door het pretpark lopen.
De huisarts pakte mijn enkel beet, draaide en wrikte er wat aan en stuurde me door naar een reumatoloog. Want dit was zo soepel, dat was niet goed.
Ik was inmiddels al aardig bijgelezen op het vlak van EDS, en ik was nu vastbesloten te horen wat er mis was met mijn lijf. De reumatoloog vond dat ik genoegen moest nemen met de diagnose Hypermobiliteitssyndroom (tegenwoordig kennen we dat als HSD) maar na lang aandringen mocht ik naar een Klinisch Geneticus.
Daar werd mijn hele ziekteverloop in kaart gebracht, met daarbij zoveel mogelijk gegevens uit de familie. Hier kreeg ik op mijn 32e de diagnose ‘Ehlers-Danlos hypermobiel kan niet bevestigd worden’ En nu denken jullie natuurlijk ‘Ja maar Max, dat is toch geen diagnose?!’ Maar geloof me, dat is het wel. Alle varianten van de Ehlers-Danlos syndromen kunnen via dna bevestigd danwel uitgesloten worden, behalve de meestvoorkomende, hypermobiele, variant. Die gaat op basis van lichamelijk onderzoek en je familiegeschiedenis.
Met die diagnose vielen een hoop puzzelstukjes op hun plek. Vooral mentaal was dit erg positief. Ik beeldde mezelf niets in, ik deed mezelf niets aan, en bovenal hoefde ik helemaal niet zo hard voor mezelf te zijn. Ik had écht iets.
