Max 
Als ik een euro kreeg voor elke zorgverlener die ik gesproken heb ik mijn carrière als mens-met-handicap, was ik nu rijk.
Doordat bindweefsel op veel plaatsen voorkomt in een lijf, zijn de problemen die het oplevert net zo omvangrijk.
De meeste artsen zijn overtuigd van hun eigen kunnen. Dat moet ook wel wanneer je verantwoordelijk bent voor andermens welzijn. Aan de andere kant was ik er van overtuigd dat artsen álles wisten, op elk vlak. De combinatie van die twee zaken maakte dat ik mij eerder gefrustreerd dan geholpen voelde. Een hoop artsen en professionals zeiden wel dat ze wisten wat EDS is, maar in de praktijk bleef hun kennis vaak steken bij ‘moet een rekbare huid hebben’ en ‘ieder mens is wel ergens hypermobiel, en dat doet geen pijn dus EDS kan ook geen pijn doen, ga maar trainen’. Waardoor ik alleen maar meer pijn kreeg en een lagere belastbaarheid.
De wetenschap dat de Ehlers-Danlos syndromen onder de zeldzame aandoeningen vallen, en er in Nederland zo’n 7000 zeldzame ziekten voorkomen (bron) hielp mij beseffen dat ik er zelf voor moest zorgen dat ik de beste zorg kreeg, door mijn artsen en professionals te screenen. Niet op aanwezige kennis, want dat is ondoenlijk zoals ik al zei.
Maar ze moesten wel open staan voor mijn inbreng, en een samenwerking aangaan met mij als mijn eigen advocaat en toezichthouder.
Wanneer ik nu een nieuwe zorgverlener tref ga ik vooraf een gesprek aan, om te peilen of betreffende persoon op de hoogte is van EDS en wat daar bij komt kijken, en ik bekijk de bereidheid om kennis op te doen over het onderwerp dat ik presenteer.
Ik heb op de harde manier geleerd om hier kritisch te zijn, dat behoed mij voor frustratie, verdriet en verslechtering van mijn situatie.
Deze methode vraagt wel een dosis lef. Niet iedereen kan zakelijk zijn in de behandelkamer en uitspreken dat er twijfels zijn over de samenwerking, en een verwijzing vragen naar een andere arts.
Bij de VED is een fantastisch naslagwerk met véél informatie over EDS en alles wat daarmee samenhangt te downloaden. Een must voor behandelaars, maar ook super wanneer je zelf alles wil weten over wat je mankeert, en waarom dat dan fout gaat.
Meer kennis hebben heeft mij enorm geholpen met serieus genomen worden in de behandelkamer. Wil je meer lezen, ook in het Nederlands? De VED heeft een ruime afdeling downloadbare kennis.
