Max 
Ik merk dat ik alles na dag 20 lastig vind om een heel verhaal over te schrijven, dus ik pak er vandaag 4 in één keer beet. Zo is de blog wat langer, maar behandel ik meerdere onderwerpen.
Dag 21: Draag rood voor vEDS
Ik zie de toegevoegde waarde niet van een foto van mijzelf in een rode trui, en hoe dat bijdraagt aan bekendheid van het vaattype van EDS, dus ik zal maar gewoon uitleggen wat er bijzonder is aan deze variant.
Hoewel EDS fors beperkend kan zijn, is het in principe niet levensbedreigend. Een uitzondering hierop is vEDS oftewel vasculaire EDS. Bij deze variant zijn vooral de wanden van bloedvaten kwetsbaar, wat maakt dat ze kunnen scheuren met alle gevolgen van dien. Bij dit type is diagnosticering van levensbelang. Lees hier en hier meer over vEDS.
Dag 22: Meest trotse moment
Ik ben allergisch voor inspiratieporno.
‘Huh wat is dat?’ hoor ik je nu denken… Inspiratieporno is wanneer iemand die in een rolstoel zit als voorbeeld wordt neergezet. Waar we moeten zien wat iemand bereikt heeft ondanks die rolstoel, wat een doorzetter!
Terwijl; ik ben gewoon ik en ik zoek altijd naar mogelijkheden om te doen wat ik wil. De rolstoel maakt dingen bereikbaar voor mij, het is geen strafobject waar ik elke dag om moet janken. In tegendeel. De rolstoel is mijn realiteit en net zo’n onderdeel van mijn leven als jouw schoenen. Daar sta je ook niet elke dag bij stil.
Er is geen iconisch ‘halleluja met engelengezang en bazuingeschal’ moment waar ik trots op ben. Wel ben ik f*cking trots op mezelf dat ik een gezin draaiend houd, tevreden en goed in hun vel zittende kinderen heb, er elke avond een voedzame maaltijd op tafel staat en niemand ooit ongestreken de deur uit gaat. Ik kies zelf waar ik tijd en energie aan besteed, en gedelegeerd werk zie ik nog steeds als mijn prestatie, want ik heb de touwtjes in handen.
Waar ik overigens ook trots op ben is dat door mijn voormalige werk voor de VED, zoveel meer mensen weten wat EDS is. Dat ik op twitter als vraagbaak fungeer en zo al menig mens heb geholpen de weg te vinden in zorgland. Dat ik van mijn aandoening gebruik om het leven voor anderen makkelijker of inzichtelijker te maken. Best een ding.
Dag 23: Mijn wens voor EDS/HSD
Nog veel meer bekendheid voor deze aandoeningen. Ik zie nog teveel mensen in gevecht met artsen, instanties en soms met hun eigen familie, omdat er nog steeds wordt gedacht dat je maar harder moet trainen om van je klachten af te komen. Er is onbegrip over de pijn, want slangenmensen in het circus lachen er toch bij als ze zichzelf door een tennisracket wurmen?
Ook wens ik meer mogelijkheden op het gebied van pijnbestrijding. Dat we niet bij de pijnpoli worden weggestuurd als uitbehandeld, maar dat er een extra lade kan worden open getrokken. Met meer mogelijkheden. Want EDS op zich is dan misschien niet dodelijk, maar uitzichtloze pijn maakt dat mensen soms voor euthanasie kiezen als uitweg.
Genezing zou tof zijn, maar aangezien EDS genetisch is, zou dat betekenen dat er met genen geknutseld moet worden en ik zie daar al problemen ontstaan op het gebied van eugenetica.
Dag 24: Toekomstdoelen
Mijn ultieme doel is een vakantiehuisje in het bos kopen om mezelf terug te trekken en op te laden. Maar dat is voor nu even niet haalbaar, dus het is geen doel dat ik actief nastreef, of waarvoor ik alles in het werk stel om dat na te jagen.
Ervaringen uit het verleden leren mij dat ik blij moet zijn met elke goede periode die mij gegund is. In mijn achterhoofd heb ik altijd wel een lijstje met dingen die ik zou willen doen als het kan, maar dat zijn nooit doelen op zich. Mijn symptomen zijn grillig en er valt niets aan te sturen, dus dingen najagen loopt altijd af met teleurstelling. En dat is zonde van mijn energie.
Ik bepaal per periode hoe de vlag erbij hangt en wat op dat moment haalbaar is. Grenzen zijn een leidraad, ik visualiseer ze als een stuk grasland met een vierkant van prikkeldraad, mijzelf in het midden. Alle dingen uit mijn achterhoofd liggen verspreid over het gras. Dingen die makkelijk haalbaar zijn liggen dichterbij en grootse dingen liggen ver weg. Het prikkeldraad staat elke dag in een nieuwe opstelling, soms dichterbij mij en soms verder weg waardoor meer dingen haalbaar zijn. Ik kan het prikkeldraad niet handmatig uitgraven en verder weg zetten.
Momenteel ik voldoende ruimte binnen grenzen mijn om te gaan liggen, en om een klein ommetje te maken. Het heeft nu geen zin om te dromen van dingen die 500 meter verder liggen want ik heb de kracht niet om over het hek te klimmen.
In een goede periode liggen mijn grenzen zo ver dat ik ze amper meer zie. Dan kan ik ook over dat prikkeldraad klimmen. Natuurlijk loop ik daar schrammen bij op, maar dat geneest wel weer. Dat is de prijs die ik betaal voor het over mijn grenzen gaan.
