Max 
Dat clusteren bevalt me wel, dus ik pak in deze blog weer de hele afgelopen week mee tot en met vandaag. Ik moet nu eenmaal aan mijn energie denken.
Dag 25: Toon het onzichtbare
Wat onzichtbaar is, is dat natuurlijk voor een reden. Ik ben erg open over mijn aandoening, en de bijbehorende goede en slechte dagen. Op Instagram (of Twitter, of Facebook) zul je mij niet snel betrappen op opgepoetste plaatjes.
En toch… het weerbericht vertelt je ook de weersomstandigheden en geeft je een globaal beeld van het weer, maar om echt te weten hoe heftig de buien zijn zul je op locatie moeten kijken. Ik hou altijd een deel van de pijn voor mezelf. Omdat ik niet als aansteller gezien wil worden, of als zeikerd. Ja het hebben van pijn went maar ik heb er dagen bij dat alle energie die ik nog heb om lief te zijn op gaat aan mezelf en de kinderen, en de rest er bekaaid af komt. Pijn geeft chagrijn. Ik ben er niet trots op, maar het is wat het is.
Dag 26: Selfcare
Ik heb daar eigenlijk al over gesproken op dag 7 (zal me leren om niet vooruit te kijken en een blogplan met onderwerpen te maken) dus ik zal het hier kort houden.
Selfcare klinkt leuk en knus en gezellig, maar selfcare is ook plannen afzeggen waar je vet veel zin in had. Omdat je er de lepels niet voor hebt. Selfcare is jezelf radicaal op 1 zetten, boven de rest van je gezin en hun eventuele plannen. Selfcare is je agenda in de gaten houden en zien dat je niet teveel dingen kort op elkaar plant. Selfcare is lange termijn-denken. Ook als je zelf eigenlijk heel impulsief bent.
Dag 27: Hulpmiddelen
Op dit punt heb ik geloof ik even spijt dat ik deze dag in deze opsomming geprakt heb. Mijn hulpmiddelen nemen best een eigen blog in beslag maar ik ga het toch gewoon proberen. Vroeger dacht ik dat je gehandicapter was naarmate je meer hulpmiddelen gebruikte. Tegenwoordig weet ik dat je zonder de juiste hulpmiddelen pas echt beperkt bent. Mijn hulpmiddelen helpen me te leven zoals ik dat wil, en te doen waar ik zin in heb.
Omdat het nogal een opsomming is zal ik ze even rangschikken in categorieën.
Op wielen:
-Dansrolstoel voor binnenshuis. Om in te zitten achter mn bureau, en om mezelf binnenshuis te verplaatsen van bed naar bank naar toilet etc.
-Rolstoel voor buitenshuis, met SmartDrive en/of Adventus voorzetwiel voor een stabielere wegligging
–Bakfiets
-Scootmobiel. Omdat de bakker 300 meter van mijn huis zit, en ik daar met mn rolstoel amper kan komen. Het is overdreven daar de auto voor te pakken.
Braces:
-Silversplints om mijn vingers op hun plek te houden
-Nachtspalken om mijn carpaal tunnel syndroom tot rust te brengen
-Polsspalken om overdag de klappen op te vangen, als dat nodig is
-Enkelbraces voor wanneer ik eigenwijs ben en tóch een stukje loop
In bed:
-Voedingskussen om mezelf te ondersteunen bij het slapen
-Warmtekussen om de spieren in mijn pijnlijke onderrug te laten ontspannen
Overig:
-Krukken om steun bij te vinden wanneer ik een omvaldag heb maar toch rechtop dingen wil doen (ik weet nog steeds niet wie ik hier nou het hardst mee voor de gek houd, dat ben ik hoogstwaarschijnlijk zelf)
-Steunzolen om mijn voeten in een beetje een normale stand te houden wanneer ik schoenen aan heb. Voor het lopen hoef ik het al jaren niet te doen.
-Overal in huis zitjes en stoeltjes zodat ik op bijna elk punt wel even kan gaan zitten en bijkomen.
Dag 28: Acts of Kindness
Ik kan er niet zo goed tegen wanneer mensen denken dat ik hulpeloos ben. Mijn rolstoel roept dat wel op bij mensen. Dan trekken ze mijn portemonnee uit mn handen om te zien of ik wel genoeg centjes heb meegenomen. Of ik word aan de kant geduwd omdat ik zo in de weg sta. Totaal onnodig want ik kan om hulp vragen als dat dat zelf nodig vind, net zoals andere mensen die toevallig niet rollen.
Ik hou ook niet zo van dankbaar moeten zijn voor dingen die eigenlijk logisch zijn. Mijn partner is geen held wanneer hij stofzuigt, om dezelfde reden dat ik geen held ben als ik dat ding eens hanteer. Ons huis, onze zooi, onze verantwoordelijkheid. Waar ik wel dankbaar voor ben is dat hij het náást zijn drukke baan doet en er geen lintje voor hoeft.
Conclusie; ik heb geen idee wat ik met deze dag aan moet, qua bloggen.
Dag 29: Onderzoek als hoop voor de toekomst
Er is veel meer bekend over bindweefselaandoeningen dan wat het grote publiek weet, en is veel meer bekend dan wat de meeste artsen hier in Nederland weten. Dat is jammer. Er zou een brug tussen wetenschappers en publiek moeten zijn, waar nu vooral een gat is.
Waar, wat mij betreft, veel meer kennis over mag komen is waarom HSD en hEDS niet hetzelfde zijn, of waarom HSD niet als 14e type onder de EDS-paraplu valt. Er zijn mensen met HSD die meer klachten hebben dan een ander met hEDS, maar omdat de klachten ánder zijn, is de diagnose ook anders. Daar mag meer duidelijkheid in komen.
Mijn hoop voor de toekomst is dat er in alle artsenpraktijken en ziekenhuizen software meekijkt naar de klachten die iemand heeft, en EDS of HSD als mogelijke diagnose voorstelt. Die software bestaat al, maar wordt nog niet overal gebruikt. Het gebruiken van zulke software heeft als positieve kant dat iemand jaren eerder gediagnosticeerd kan worden. Jaren die je kunt besteden aan gerichte hulp en ondersteuning zodat je klachten mogelijk minder hard uit de hand lopen.
Dag 30: Wat is EDS ECHO?
The Ehlers Danlos Society is het EDS ECHO programma gestart om de kennis van zorgprofessionals op het gebied van EDS & HSD, hun comorbiditeiten en alle symptomen bij te spijkeren. Zorgprofessionals kunnen zichzelf opgeven, en ook eerdere webinars die gegeven zijn terugkijken. Op deze manier hopen we dat steeds meer artsen leren over deze aandoening en wat er allemaal bij kan komen kijken. Ook leren zij zo (hopelijk) hoe ze de zorg beter kunnen afstemmen op onze behoeften.
Dag 31: Community
Als je een zeldzame ziekte hebt, ligt het risico op de loer dat je jezelf eenzaam voelt omdat herkenning in je omgeving ontbreekt. Het kan troostend zijn om mensen te spreken die jouw strijd herkennen, en die jou tips kunnen geven uit eigen ervaring. Leed delen schept een band.
In de jaren na mijn diagnose vond ik erg veel steun bij de patiëntengroep op Facebook, en later op Twitter. Ik leerde daar mensen kennen die zonder dat ik uitleg te hoeven geven, snapten wat ik meemaakte.
Enkele van die online contacten zijn inmiddels uitgegroeid tot vrienden en vriendinnen. Want zelfs al weet ik inmiddels alles over EDS, het blijft fijn te horen dat je ergens niet de enige in bent.
Oh kinders de éénendertig dagen zitten erop, wat een feest!! Kan ik nu weer gewoon schrijven waar ik zin in heb haha. Vonden jullie het leerzaam of zijn er nog vragen? Stel ze gerust dan probeer ik ze te beantwoorden.
