Een dag met EDS

Laat ik maar weer eens beginnen met een inleiding. Elke dag is anders. Soms valt er geen peil op mijn klachten te trekken. Het komt voor dat ik geen napijn of extra vermoeidheid heb van een activiteit, en soms ben ik al compleet gesloopt inclusief 3 dagen narusten van het optillen van de zaterdagkrant.
Momenteel ben ik in slechte lichamelijke conditie. Eind september scheurde de meniscus in mijn knie (ik gaf de plantjes water en knielde op de bank, toen ik iets voelde knappen in mijn knie). Betreffende knie kon een forse tijd niet belast worden, zodat ik meer rust moest nemen.
Half november testte ik positief op Covid, waar ik tot de dag van vandaag nog restklachten aan over heb gehouden. Maar goed, dit is de situatie zoals mijn leven er nu uitziet.

Ik poog elke dag rond een vaste tijd op te staan, ongeacht hoe mijn nacht was. Door de pijn zijn mijn adrenalineniveaus vaak hoog, waar ik slecht door slaap en vaak nachtmerries van heb. Mijn dysautonomie maakt dat ik het vaak bloedheet of ijskoud heb, dus ik ben veel wakker om dekens weg te halen of erbij te leggen, en daarbij leg ik mezelf vaak ook weer even anders. Als ik te diep slaap, zakken er altijd wat gewrichten uit de kom. Ik kan me niet herinneren wanneer ik een nacht ononderbroken slaap had waar ik uitgerust van opstond.

Na het opstaan start ik met mijn medicatie, ik ga even zitten om goed wakker te worden. Hierna douche ik en kleed ik mijzelf aan. Als ik mijn tanden poets doe ik meteen wat oefeningetjes om mijn beenspieren actief te houden. Als ik klaar ben is dit het moment dat ik weer ga liggen om bij te komen. Overdag lig ik altijd op de bank, zodat ik wel betrokken blijf bij het gezin.

Na de lunch ga ik liggen om bij te komen van rechtop zitten en eten.
Ik probeer elke middag iets te ondernemen. Dat kan een spelletje zijn met een kind, of even een klein rondje buiten op mijn scootmobiel of als ik iets verder weg ga met de rolstoel.
Als ik thuiskom ga ik weer liggen om kracht op te doen om te koken, en rechtop te zitten en te eten met het gezin. Na het avondeten ga ik op de bank liggen om films of series te kijken, maar doe ik in principe niets meer waar ik voor rechtop moet komen.

Er zijn dagen bij dat ik wat meer aankan. Dat is nooit vooraf te plannen, maar voel ik zelf aan. Je kunt er wel vanuit gaan dat ik liever moe ben van iets dat ik wel deed en mooie herinneringen oplevert, dan dat ik mezelf spaar.
Mijn leven is een schril contrast met twee jaar geleden waar ik mantelzorger voor mijn vader was en vaak nog tot diep in de nacht met zorg voor hem bezig was. Je kunt wel stellen dat ik in die periode veel te ver over al mijn grenzen ben gegaan, en dat ik daar nu nog de prijs voor betaal.

Ik heb vertrouwen in mijn lijf, en weet dat ik eerder door deze periode heen ben wanneer ik gewoon toegeef aan de vermoeidheid. Vechten tegen je lijf betekent altijd achteruitgang op de lange termijn.