Medische afspraken

Een van de meest gehoorde, en hardnekkigste misverstanden over EDS is toch wel dat het alleen gaat om de hypermobiliteit, de beweeglijkheid in je gewrichten. Helaas is niets minder waar. Doordat EDS betekent dat je bindweefsel van slechte kwaliteit is, en bindweefsel in diverse samenstellingen door je hele lichaam voorkomt, is het aantal zaken wat er mee samenhangt bijzonder groot.

Ik heb dan ook niet een paar artsen om te zoeken, maar een heel team van behandelaars.

Mijn eerste aanspreekpunt is nog altijd mijn huisarts. Een vent die zn gewicht in goud waard is. Hij geeft mij nooit het gevoel dat ik zeur, en vertrouwt op mijn eigen oordeel. Ook als ik er eens naast zit. We bespreken mijn theorie, daarna laat hij zijn professionele licht ergens over schijnen en zo komen we altijd tot een oplossing waar we beide tevreden mee zijn.

Daarna kom ik regelmatig voor APK’tjes bij mijn revalidatiearts. Een wijze man die het ook niet schuwt om mij aan te spreken op mn gedrag, als ik weer eens vergeet dat grenzen er zijn om rekening mee te houden. Hij regelt verwijzingen naar andere specialisten en hulpmiddelen als die nodig zijn. Eigenlijk houdt hij samen met mij in de gaten of ik in een stijgende of dalende lijn zit.

De derde die ik zeer regelmatig zie is mijn maag-darm-leverarts omdat mijn spijsvertering nogal een rommeltje is. Ik heb Colitis Ulcerosa die momenteel voor de meeste problemen zorgt, maar de EDS neemt ook een groot deel van de ongemakken voor zn rekening.

Andere artsen en zorgverleners die ik afgelopen jaren bezocht zijn een neuroloog voor onderzoek naar neuropathie in mn onderarmen, een oogarts omdat mijn netvlies spontaan scheurde, een orthopeed die zich met mijn gescheurde meniscus bemoeide, een podoloog voor steunzolen, een medisch instrumentmaker voor zilversplints voor mn vingers en polsen, een dermatoloog omdat van al dat zitten je kruisgebied het nogal zwaar heeft, een diëtiste om orde te scheppen in de chaos die voedselovergevoeligheid heet en lest best; een fysiotherapeut die mij helpt met oefeningen om op de been te blijven.

Al met al een behoorlijke organisatie.