Max 
Ehlers-Danlos is een onbekende aandoening. De laatste jaren zit de bekendheid wel in de lift, maar vroeger was dat duidelijk niet het geval. Om die reden kan ik mijn ouders en leerkrachten niet kwalijk nemen dat ik als sneu vogeltje gezien werd. ‘Maxi moet maar eens wat harder worden, en zichzelf niet zo zielig vinden’. Om die reden zal ik kort zijn over mijn schoolcarrière. Het was kut en ik rende me rot om bij te blijven. Na school lag ik vaak op bed met een boek of tijdschrift, en ik had vaak buik- en hoofdpijn.
Gelukkig is het tegenwoordig 2021 en bestaan er een initiatieven die helpen met de naamsbekendheid van de aandoening, en initiatieven die helpen duidelijk maken waar een kind recht op heeft.
Ik zal hieronder een en ander op een rijtje zetten.
- Praktische handleiding voor leerkrachten waarin duidelijk is uitgelegd wat EDS is, en wat er gedaan moet worden wanneer een kind gewond raakt
- Zorgeloos naar school gids Een gids waar ouders/verzorgers samen met leerkrachten in kaart kunnen brengen waar een kind ondersteuning nodig heeft, en wat een school kan doen om die ondersteuning te bieden.
- Cursus rolstoelvaardigheid Zelfvertrouwen en zelfredzaamheid vergroten je mogelijkheden om mee te draaien in deze maatschappij.
Heb je meer links die in dit rijtje passen? Zet ze gerust in een comment, dan plaats ik ze erbij.
