Symptomen

Ik wil dit blog graag beginnen met iets uitleggen. Je eerste reactie wanneer je dit lees zal zijn dat het veel is. En dat klopt, dat is het ook. Maar ik ben niet dapper, ik ben geen inspiratie en ik ben niet moedig. Ik leef met een lijf dat van kwetsbaar is, dat is mijn realiteit. Ik ben me daar niet elke dag van bewust, en ik hoef ook geen strijd te leveren. Ik sta gewoon op, kleed mezelf aan en doe dingen waar ik zin in heb of die simpelweg moeten gebeuren. Ik ben wat dat betreft echt hetzelfde als ieder ander.
Ik leer leven met wat mij toegeworpen wordt, want ik kan het niet weigeren. Ik heb wel invloed op hoe ik met alle tegenslag om ga, maar ook daar ben ik niet uniek in. Ik kan om mijn situatie blijven huilen, maar daar verander ik niets mee aan de situatie. Ik krijg er hooguit wallen van.

Voor wie vers in mijn blogs valt, wordt op deze pagina erg goed uitgelegd welke Ehlers-Danlos syndromen er zijn, en wat hun meest voorkomende kenmerken zijn. Er zijn geen twee personen te vinden die, met hetzelfde EDS-type, dezelfde klachten hebben. Hierdoor kan het gebeuren dat mensen zich totaal niet, of slechts deels in mijn verhaal herkennen.

Ik heb bekkeninstabiliteit, instabiele enkels, chronische slijmbeursontstekingen in beide heupen, een gescheurde meniscus, tietze, een kaakgewricht dat soms uit de kom schiet, schouderbladen die soms van hun plek schuiven, carpaal tunnelsyndroom en hypermobiele vingers. Gewrichten die ik overbelast raken niet zelden ontstoken. Zoals reuma, maar met een totaal andere oorzaak.
Voor polsen en vingers heb ik braces en silversplints , en ik gebruik een rolstoel om me te verplaatsen want je kunt je er waarschijnlijk wel iets bij voorstellen dat lopen pijnlijk en erg vermoeiend is.

Door een te bewegelijke elleboog is de zenuw die mijn hand aanstuurt beschadigd, hierdoor heb ik een deels verlamde hand.

Omdat bindweefsel ook een grote rol speelt aan de binnenkant van een lijf, is daar ook een hoop aan de hand. Mijn middenrif is gescheurd, hierdoor komt mijn maag deels omhoog naar waar hij niet hoort. Ik heb hierdoor reflux, erosie van mijn slokdarm, en zeer regelmatig ontstoken maagslijmvlies. Mijn maag heeft periodes moeite met goed werken, dit heet gastroparese. Na 3 bevallingen zijn mijn baarmoeder en blaas verzakt. Gelukkig kon ik toch al lang niet meer touwtje springen.

Ik heb diverse allergieën en voedselovergevoeligheden, voornamelijk voor fruit.
Ook mijn autisme is gelinkt aan EDS. De structuren daarachter zijn nog niet helemaal duidelijk.

Als laatste wil ik mijn centraal zenuwstelsel graag even in het zonnetje zetten. Deze eikel zou mijn lichaamstemperatuur, hartslag, bloeddruk en nog wat meer zaken moeten regelen maar omdat het volgens mijn asociaal zenuwstelsel elke dag vrijdagmiddag is, reageert hij nogal traag op zaken waardoor alles een beetje achter de feiten aan loopt. Zo gaat mn hart racen wanneer ik op de bank ga liggen, en gaat mn temperatuur als ik naar bed moet zo ver omlaag dat ik blauw en stijf opsta. Een duidelijke uitleg over dat systeem vind je hier.

Ik geloof dat ik zo alles wel behandeld heb, maar pin me er niet op vast want ik vergeet nog weleens wat. Bedankt brainfog.
Geen vrolijke plaatjes ter visuele ondersteuning vandaag, ik ga even liggen.