Max 
“Oh ben je afgekeurd? Wat lekker joh, dan ben je de hele dag thuis!”
Mensen verwarren een chronische ziekte hebben nog wel eens met het hebben van een vakantie, of een lang weekend vrij. Bij laatstgenoemden neem je heerlijk de tijd om uit te slapen en lanterfanten zoals het jou belieft, en je probeert maximaal te genieten van de tijd die je hebt omdat je weet dat het eindig is.
Wanneer je een chronische ziekte of aandoening is, heb je geen uitzicht op eindig. Je situatie is dan permanent, of in ieder geval voor langere duur. Doelloosheid beheerst je agenda als je niet uitkijkt.
Natuurlijk klinkt het aantrekkelijk; een beetje meebewegen met je lijf en luisteren naar de grenzen die het aangeeft. Meer rusten als je meer rust nodig hebt, en altijd een geldig excuus hebben om onder dingen die je niet leuk vindt uit te komen. In de praktijk betekent het (in mijn geval) grote bergen ongewassen en ongevouwen strijkgoed, dagenlang dezelfde kleding dragen en mezelf soms net te weinig onder de douche zetten omdat ik nooit voldoende lepels lijk te hebben. Achterstand is tegenwoordig mijn tweede naam.
Ja ik heb de tijd om de hele dag bezig te zijn met 1 kleine taak, er is niemand die zegt dat ik op moet schieten. Aan de andere kant, als ik er niet de energie voor heb, heb ik nog dagen lang om te genieten van die onafgemaakte klus die mij aan blijft staren.
In het begin van de covid-pandemie werd het advies voor het grootste deel van de wereld om thuis te werken en sowieso zoveel mogelijk thuis te blijven. Het openbare leven kwam tot langzame stilstand en de chronisch zieken voelden zich weer even onderdeel van de maatschappij.
Lessen werden ineens online gegeven, digitaal vergaderen verdiende de voorkeur en ook de vrijdagmiddagborrel ging via teams of zoom waardoor je er bij kon blijven liggen maar toch aanwezig was. Grenzen tussen wij en zij vervaagden. Er waren initiatieven om mensen meer bij het sociale leven te betrekken, en grootste plannen gesmeed dat er vanaf nu alles op alles gezet moest worden om een inclusieve samenleving te zijn. Niemand zou meer achter hoeven blijven.
Ik ben al jaren gewend om thuis te zijn, en heb het huis veel voor mezelf. Mijn partner werkt veel uren en mijn kinderen zijn 20, 17 en 13. Die waren ook altijd op school, bij vrienden of onderweg van of naar huis. Maar sinds de pandemie moest ik mijn ruimte thuis ineens delen met mijn gezin. Mijn rusttijden, mijn ritme… alles kon het raam uit omdat er ineens pauzes waren, en drukte in de ruimte waar ik rustte op precies dat tijdstip.
Terwijl ik na een jaar nog altijd niet gewend ben om ‘mijn’ ruimte te delen (ik ben een autist, ik mag daar moeite mee hebben), komt de maatschappij alweer vrolijk op gang. Winkels zetten complete marktkramen op hun parkeerterrein, opvallend vaak gebeurt dat op de gehandicaptenparkeerplaatsen ‘want er komen nu toch geen gehandicapten’. Hierna komen er handdesinfectiestations, op diezelfde parkeerplaatsen. Want dat is zo fijn dicht bij de ingang.
Fieldlabs worden er opgezet. Niet bedoeld voor mensen met een zwak gestel, want die moeten maar gewoon even thuis blijven.
Weer zijn we op onszelf aangewezen. Toch kwam het dit keer harder aan. Ondanks alle mooie beloftes en alle toezeggingen die gedaan zijn, zij we aan de kant geschoven want jullie wilden je vrijheid terug en wij waren maar lastig om rekening mee te houden. Dor hout genoemd.
Eugenetica heet wij dat, de beslissing dat onze levens minder waard zijn dan die van mensen die ‘bijdragen aan de maatschappij’
