They hatin’
Ehlers-Danlos is een onbekende aandoening. De laatste jaren zit de bekendheid wel in de lift, maar vroeger was dat duidelijk niet het geval. Om die reden kan ik mijn ouders en leerkrachten niet kwalijk nemen dat ik als sneu vogeltje gezien werd. ‘Maxi moet maar eens wat harder worden, en zichzelf niet zo zielig vinden’. …
Laat ik maar weer eens beginnen met een inleiding. Elke dag is anders. Soms valt er geen peil op mijn klachten te trekken. Het komt voor dat ik geen napijn of extra vermoeidheid heb van een activiteit, en soms ben ik al compleet gesloopt inclusief 3 dagen narusten van het optillen van de zaterdagkrant.Momenteel ben …
Ik wil dit blog graag beginnen met iets uitleggen. Je eerste reactie wanneer je dit lees zal zijn dat het veel is. En dat klopt, dat is het ook. Maar ik ben niet dapper, ik ben geen inspiratie en ik ben niet moedig. Ik leef met een lijf dat van kwetsbaar is, dat is mijn …
Zoals ik in mijn voorstelbericht van gisteren al zei, zijn de Ehlers-Danlos syndromen genetische aandoeningen. Dit houdt in dat je hier mee geboren wordt. Je kunt het niet door een ongeluk of door pure pech ontwikkelen, en je kunt er ook niet mee besmet raken. Dat betekent dus ook dat je al vanaf je vroege …
Vandaag is het 1 mei, de start van de Ehlers-Danlos Awareness month (de maand van de erkenning)Wie mij een beetje kent weet dat ik hypermobiele Ehlers-Danlos heb. Deze maand grijp ik aan om mijn persoonlijke verhaal te vertellen om op deze manier meer bekendheid te krijgen voor de Ehlers-Danlos syndromen, en begrip voor hoe de …